ŻYJĘ NA STOJĄCO, POMÓŻ MI WRESZCIE USIĄŚĆ...

/6200.00

0 % sfinansowane

£ 0
progres
£ 6 200
Cel
0
zrzutek
259
dni

Informacje o kampanii

Zanim przeczytacie proszę tylko o jedno, o nieocenianie gdyż ta zbiórka to chyba najgorsze upokorzenie jakie mnie w życiu mogło spotkać i uwierzcie nie jest mi łatwo. Pomysł z bransoletkami jak najbardziej aktualny ale nie dam rady tego przyspieszyć, a czuję się coraz gorzej.

Odkąd pamiętam wszystko robię na stojąco, pomóż mi w końcu usiąść.
 
Odkąd sięgam pamięcią, nigdy nie siadałam. Podobno jako malutkie dziecko tak, ale kiedy tylko zaczynałam robić się coraz starsza, było to coraz trudniejsze, aż w końcu niemożliwe.
Moja niepełnosprawność nie pozwala mi usiąść. Stojąc już ponad 30 lat mam wrażenie, że moje nogi za chwilę całkiem odmówią mi posłuszeństwa. Ze względu na delokalizację bioder i usztywnienie kolan nie mogę usiąść jak ty czy każdy inny człowiek.
Co z tego, że mogę stać kiedy nie mogę przesunąć się sama nawet na centymetr tym samym nie mogę nic koło siebie zrobić. Tak naprawdę, bez podnośnika, który utrzymuje mnie w pozycji stojącej nie dałabym rady stać kilka godzin, po za tym boję się już liczyć tylko na moje nogi.
 
 
Tak, dobrze rozumiecie ale powtórzę to raz jeszcze, bo sama nie znam drugiej takiej osoby jak ja. Nie mogę usiąść, moje życie to ciągłe stanie (na pionowym wózku lub z pomocą podnośnika, na którym wspierają mnie pasy aby odciążyć nogi) lub po prostu leżenie. W taki sposób uczyłam się, spotykałam ze znajomymi, pracowałam i po prostu żyłam. Przyzwyczaiłam się już do tego i naprawdę nie narzekałam tylko jeżeli nogi odmówią mi posłuszeństwa co jest moim zdaniem bliżej niż dalej będę mogła tylko leżeć. To, że stoję nie oznacza, że robię to tak jak normalny człowiek. Moje nogi są wykrzywione, ciężar całego ciała praktycznie jest na prawej, tej usztywnionej nodze, a kolano czy kostki są już naprawdę u końca wytrzymałości.
teb 1024x748 0fc6b
Ze względu na delokalizację biodra, mówiąc prościej - moje biodro nie zgina się do tego stopnia, że uniemożliwia mi to siedzenie. “Dysplazja stawu biodrowego jest jedną z najczęściej występujących wad wrodzonych. Polega ona zazwyczaj na spłyceniu panewki stawu…” - TYLKO, ŻE JA NIE MAM NAWET TEJ PANEWKI.  Moje biodro jest po prostu “wbite”, zrośnięte ze stawem? Dzięki temu mogę właśnie stać, bo tak to mięśnie by mnie nie utrzymały ale kosztem tego, że nie usiądę.

 Każdy chyba kto choć trochę “jest w internetach: wie, że istnieją takie implanty biodra, tak samo na zwyrodniałe kolano. Dlaczego więc cały czas mi się wmawia, że to jest nie do zrobienia? To jest właśnie główny powód tego, że chcę zasięgnąć opinii prywatnej kliniki z Londynu.
endoproteza 2 bb6f3
 
Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni, moja choroba to mutacja 3 genów (MYH7, RYR1 oraz CFL2). Niestety, diagnoza - Central Core Disease (CCD) jest tak naprawdę tylko teoretyczna gdyż w praktyce wiele istniejących usterek w moim ciele w 100% nie pasuje do tego schorzenia. Choroba ta również odpowiada za układ oddechowy. Zwykłe poważniejsze przeziębienie, które bardzo często przeradza się w zapalenie płuc może być dla mnie śmiertelne. W nocy jestem podłączona pod nieinwazyjny respirator. Wiatr, mróz czy okropny upał sprawiają, że nie mogę oddychać, a wtedy wpadam w panikę i autentycznie zaczynam się dusić.
 
Do około 23 r.ż. miałam się jeszcze całkiem dobrze, dobrze ponieważ mogłam stać jak zawsze. Potem czułam, że coś jest nie tak. Coraz krócej mogłam być w pozycji stojącej i coraz częściej kładłam się w ciągu dnia. W końcu do mnie dotarło, że ból i słabość w nogach oraz ciągła opuchlizna to nie jest stan przejściowy przez to, że za długo pracowałam czy po prostu byłam na nogach. Załamałam się ponieważ mimo choroby zawsze byłam aktywną osobą, nigdy się nie nudziłam, zawsze było mnie wszędzie pełno. W tym czasie przytyłam również trochę co już całkiem uniemożliwiło mi funkcjonowanie. W moim wypadku każdy nowy kilogram musi być utrzymywany przez to jedno kolano na którym opieram właściwie całkowity ciężar swojego ciała. Mam także insulinooporność dlatego przykładam bardzo dużą uwagę do tego co jem. Staram się jeść zdrowo i całkowicie unikać przetworzonych produktów. Co tydzień się ważę, dosłownie każdy kg odczuwam i każdy kg skraca mój czas stania.
 
Od 3 lat jestem na silnych środkach przeciwbólowych. Na początku było dobrze (normalnie jakbym dostała nowe życie). Myślałam nawet czy nie wrócić do pracy zawodowej, rozpoczęłam jednak studia. Teraz leki praktycznie nie działają. Tak naprawdę zostaje w łóżku kiedy tylko mogę. Obawiam się, że załamałam się również psychicznie choć próbuję z tym walczyć. Obecnie nie pracuję, ponieważ nie jestem już w stanie, nawet koleżankom czy rodzinie nie robię wyjątków jak kiedyś. Takie 2-3 godzinne stanie i ruszanie pilnikiem powoduje u mnie potem tygodniowy ból krzyża (2 lata temu zamknęłam swój biznes, robiłam paznokcie, rzęsy i makijaże).
 
14524946 1406111546085097 1307775925666693737 o 812b8
 
Na zdjęciu mój dawny beauty room, kiedy jeszcze byłam w stanie pracować.
 
 
W tej chwili czuję, że moje prawe kolano jeżeli jeszcze trochę się wygnie do tyłu to się złamie. To sprawia mi okropny ból. Kiedy już nie jestem w łóżku stoję przy biurku podpięta pod podnosnik aby odciążył mi nogi. To moje wybawienie! Dzięki temu urządzeniu mogę wygodnie robić coś na komputerze, czy po prostu spędzać czas przy stole/biurku jak każdy. Na wózku również nie mogę długo stać, bo również nie od ciąży moich nóg. Nie ma takich wózków dlatego muszę zrobić coś na zamówienie, a to kosztuje.
 
Studiuje psychologię online więc na szczęście mogę to robić z łóżka czy podnośnika ale co potem? Przeraża mnie wizja przyszłości.
Czy można zrobić coś abym żyła w miarę normalnie? Tak, ale oczywiście jest to zależne od pieniędzy. W życiu bym nie prosiła o pomoc gdybym wiedziała, że mogę zrobić coś sama w tym kierunku. Niestety na dzień dzisiejszy jedyne co mogę to założyć tę zbiórkę, która mam nadzieję, że uzyska jakiś odzew gdyż za chwile może być już za pózno. Potem to już mi będzie nawet ciężko pisać z pozycji leżącej bo przecież nie będę mogła być nawet w pozycji pół-siedzącej w łóżku.

Moja bezsilność i to co teraz robię dobijają mnie. Ta zbiórkę to chyba najbardziej upokarzająca rzecz jakiej doświadczyłam w moim życiu. 
 
NHS (NFZ w Polsce) w Anglii oznajmił, że jedyne co mogą zrobić to zmienić położenie bioder tak abym mogła usiąść. Tylko w pozycji siedzącej byłabym już cały czas! Istnieje jednak duże ryzyko, że nie przeżyje tej operacji, będę już cały czas pod inwazinym respiratorem lub w pozycji siedzącej nie będzie mi komfortowo. Mogę mieć okropne bóle ciała czy kłopoty z oddychaniem, może mnie również sparaliżować. Mimo tych zagrożeń chciałabym spróbować, bo i tak mnie to czeka, moja prawa noga i tak jest na wykończeniu. Dzięki tej operacji będę mogła większość rzeczy robić sama. Sama się przemieszczać, być może jeździć do pracy. Wtedy mam ogrom możliwości, bo będę bezpiecznie siedziała w wózku bez żadnego zmęczenia i problemu, że zaraz upadnę albo, że czas się położyć
 
Lekarze zasugerowali prywatną klinikę.
Druga opcją, która wiem, że działa jest intensywna rehabilitacja. Jakieś 2 lata temu dostałam jedną godzinę ćwiczeń na miesiąc (tak, 1 raz w miesiącu). Pamiętam, że kilka razy rehabilitant poświęcił mi więcej czasu i sprawił, że moja prawe biodro stało się bardziej ruchome. Oboje widzieliśmy tę różnicę, znikomą, bo znikomą ale była. Od tamtej pory starałam się o zwiększenie godzin rehabilitacji. Efekt jednak bez ćwiczeń szybko zniknął. Tutejsi lekarze jedyne co mi oferują to wydrukowaną kartkę z ćwiczeniami wg której ktoś ma mnie ćwiczyć… Powiedzieli mi wprost abym założyła zbiórkę i zaczęła prywatną rehabilitację, bo oni nie mają na to pieniędzy.
 
Nie będę ukrywać, że chciałabym najpierw spróbować rehabilitacji przez kilka miesięcy i zobaczyć czy jest jakiś progres. Może jakimś cudem obyłoby się bez operacji? Chciałabym się również skontaktować z różnymi prywatnymi specjalistami w tym kraju, bo może jest coś o czym nie mamy jeszcze pojęcia.
Marzę również o wózku, który choć trochę podtrzyma mnie tak abym nie czuła obciążenia na nogach. Mogłabym wtedy np czerpać radość ze spacerów. Teraz wychodzę tylko kiedy muszę.
 
Po tym co przeczytaliście na pewno kotłuje się w waszej głowie kilka pytań typu:
  • Jak ona korzysta z toalety? Toaletę mam normalną aczkolwiek spłuczka powieszona jest o wiele wyżej co pozwala klapie odchylić się znacznie bardziej. Dzięki temu mogę być praktycznie na leżąco. Po za domem staram się z niej nie korzystać ale jeśli muszę to na szczęście w toaletach dla niepełnosprawnych nie ma klapy od sedesu więc również mogę jakoś z tego skorzystać. Kiedy WC jest standardowe muszę być trzymana całkiem po przekątnej. Nie korzystam z pampersów i szczerze przeraża mnie ta wizja, mam nadzieję, że nigdy do tego nie dojdzie.
  • Jak jeżdżę samochodem? Jeżdżę na przednim, całkiem rozłożonym siedzeniu, leżąc na tylnych siedzeniach lub w wózku jeśli samochód jest do tego przystosowany.
  • Jak się kąpie? Biorę prysznic na stojąco opierając się takim jakby stoliczku. Daje radę umyć się od góry do wysokości kolan
  • Jak może stać i np jeść przy stole? Cały sekret polega na tym, że mam tylko 135 cm wzrostu. Kiedy stoję przy stole jestem na wysokości siedzących ludzi. Jak dziecko i nastolatka ubolewałam z tego powodu, teraz się cieszę, bo gdybym miała to standardowe +/- 160 cm to byłoby o wiele trudniej "żyć na stojąco".

gabrysia 06c4f

Jaki jest właściwie cel zbiórki?
Początkową koncepcją zbiórki była rehabilitacjamasaże i wózek inwalidzki na zamówienie ale jak widzicie w międzyczasie pojawiła się opcja prywatnego leczenia gdyż moje kolano chyba nie chce już czekać.
Znalałam jakąś prywatną klinikę specjalizująca się w ortopedii i skoliozie, która znajduje się w Londynie. Koszt pierwszej wizyty to £250, kolejnych £150. Nie mam takich pieniędzy, na dzień dzisiejszy nie wiem ile kosztowało by całe leczenie ale wiem, że mimo wszystko chcę spróbować. Na pewno podam cały kosztorys.
 
Proszę również o pomoc w zebraniu pieniędzy na specjalistyczny wózek, który będzie pozwalał mi stać ale i jednocześnie odciąży w tym samym czasie moje nogi.
Wózek, który udało mi się znaleźć będzie w produkcji prawdopodobnie w przeciągu kilku miesięcy, a jego koszt to wg projektantki minimum £10.000. Ten, który posiadam jest już w bardzo złej kondycji, cały trzeszczy jakby miał sie rozpaść, bateria jest ale co najważniejsze nie mam odciążenia nóg. Po 30 minutach czuję już znaczny dyskomfort, a potem ból, który niestety uniemożliwia mi dłuższe korzystanie z wózka. Tak jak wcześniej napisałam wychodzę tylko kiedy muszę.
Wydaje mi się, że tańszą i lepszą opcją będzie zrobienie czegoś na zamówienie gdyż jak widzicie moja choroba ma naprawdę specyficzne wymagania. Na dzień dzisiejszy nie jestem w stanie określić kwoty.
 
Wszelka nadwyżka, która by została i tak będzie wykorzystana na rehabilitację, która chyba jest tutaj najważniejsza. Zanik mięśni sprawia również to, że całe moje ciało jest słabsze. Ciężko mi już np samej wysuszyć włosy suszarką czy podnieść wielki kubek z kawą. Zauważyłam też, ze co raz bardziej czuje nadwyrężenie szyi, no tak, bo przecież to mięsnie jakoś trzymają głowę w pionie. To wszystko robi się naprawdę przerażające!
 
Ile kosztuje fizjoterapia? Z Informacji ogólnodostępnych w Google przeciętny przebieg leczenia fizjoterapeutycznego (ocena wstępna i 4 do 5 dalszych sesji terapeutycznych) wynosi od £240 do £300. Średnie koszty wizyty wynoszą od £50 do £60. Przy zaniku mięśni takie 4-5 sesji dwa razy w miesiącu to jest minimum tym bardziej, że na pewno wchodziłyby w to również masaże gdyż coraz bardziej wszystko mnie boli, w szczególności kręgosłup. a masaż przynosi mi ulgę.
 
Miesięcznie jakieś 600 funtów, a wiadomo, że ćwiczyć powinnam już regularnie i permanentnie.
 
Nie wiem jaką kwotę mam wpisać.
Dla przykładu:
 
2 wizyty w prywatnej klinice - £400
Co najmniej 6 miesięcy fizjoterapii: £3600
Wózek? Nie mam pojęcia, być może zmieszczę się w £2000?
 
Dziękuję za każdą przekazaną kwotę oraz udział w aukcjach na ebay i facebooku . Aby było wszystko zgodnie z prawem wszystkie wpłaty ze sprzedanych rzeczy będą wpłacane właśnie tutaj na tęz zbiórkę dzięki GoFundMe.
Zdaje sobię sprawę, że nie uda mi się zebrać tak dużych pieniędzy ale tak naprawdę każdy funt mi pomoże.
Udostępnienie zbiórki ma równiez dla mnie ogromne znaczenie.
 
W niedalekiej przyszłości zamierzam sama projektować i wykonywać biżuterię w zamian za wpłaty na zbiórkę.
Dziękuję z całego serca za każdą wpłatę.

 

Joanna <3


Ps. Jeśli zainteresowała Cię moja osoba i chcesz wiedzieć jak dalej potoczą się moje losy zapraszam do polubienie FanPage .

Historia donacji

Imię Miasto Kraj Data Kwota
Brak potwierdzonych darowizn.Bądź pierwszy!

Zrzutka

Serdecznie zachęcamy do złożenia darowizny na wybrany cel.
Formularz darowizny

1

Wybierz ile chesz wpłacić

£ 2
£ 5
£ 10
£ 25
£ 50
£ 75
£ 100
£ 250
£ 500
£ 1 000
£ 5 000
£

2

Wpłacasz jako gość lub Zaloguj się

Kampania ŻYJĘ NA STOJĄCO, POMÓŻ MI WRESZCIE USIĄŚĆ...

3

Rodzaj zrzutki

logo ssl

4

Płatność kartą

Stripe Checkout logo platnosci